Симптомы болезни появились у Виолетты после года жизни. Ноги ослабли, она часто падала. Неврологи предположили спинальную мышечную атрофию (СМА), а генетический анализ подтвердил диагноз.
Врачи предупредили семью Потаповых, что эта болезнь неизлечима, остановить атрофию мышц невозможно. К пяти годам спина Виолетты искривилась, и ей сделали операцию. Хирурги зафиксировали позвоночник девочки с помощью специальной конструкции.
Год назад данную конструкцию Виолетте потребовалось заменить и оплатить новую. В этом семье помог «Русфонд»». Теперь, чтобы не допустить прогрессирования сколиоза и осложнений, девочке необходимо специальное кресло-коляска для посещения школы.
«У Виолетты спинальная мышечная атрофия третьего типа. Благодаря базовому лечению дегенеративные процессы в организме замедляются. Учитывая диагноз и осложнения, связанные с основным заболеванием, для улучшения качества жизни девочке требуется специализированное кресло-коляска. При заболевании девочки мышцы ослаблены, ей жизненно необходима дополнительная фиксация», — рассказала педиатр Лабинской центральной районной больницы Анна Еременко.
Ранее Виолетте купили такую коляску для дома благодаря электронному сертификату от государства, покрывшему треть ее стоимости. Однако на следующую помощь со стороны госбюджета она сможет рассчитывать только в 2028 году. В семье Потаповых трое детей, а доходы покрывают оплату только самого необходимого. Всего на кресло-коляску требуется 272 180 рублей.
Как помочь Виолетте?
отправить пожертвование с банковской карты на странице Виолеттаы Потаповой;
отправить пожертвование через «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Виолетты Потаповой);
с телефона через СБП;
через приложение «Русфонда»;
отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Виолетты Потаповой. Без НДС.
Юга.ру подробно писали об этом заболевании, как сейчас проходит скрининг младенцев и последующее лечение, можно узнать здесь.
Также читайте материал о том, на какие еще редкие заболевания сейчас обследуют младенцев в России.
