Где найти ближайшую возможность или кто знает, что такое «принцип наибольшей доступности»….Друзья, я вновь и вновь буду Вас благодарить за слова поддержки, за сочувствие и сопереживание, за отзывчивость и конечно, за те благотворительные перечисления, которые поддерживают мою жизнь дальше!!! Сердечное Вам спасибо, спасибо от всей нашей семьи… спасибо «за обозримое будущее»….!!!
К сожалению, хороших новостей не так много, но все по порядку:
13 июля 2017 года мне сделано исследование ПЭТ-КТ и наконец пришли долгожданные результаты! К нашему огромному счастью, у меня только один очаг, накапливающий контраст - это опухоль в плечевой области левой руки, размером 46*57*60 мм. Для сравнения, на МРТ плечевой области от 28.06.2017 размер опухоли был 45*69*43 мм. Конечно нужно делать МРТ головного мозга и орбит с внутривенным контрастированием, вот где страшно… этого исследования я очень боюсь! А вдруг…., не хочу думать о плохом….
17 июля 2017 года я ездила на консультацию к нейрохирургу Штоку Александру Вениаминовичу в ФГАУ ННПЦН им. ак. Н. Н. Бурденко Минздрава России. Доктор сказал, что операцию надо делать обязательно и как можно быстрее. Можно сделать радиохирургическую операцию "Гамма-нож", но, так как опухоль поглотила в себя три нервных пучка, и вокруг нее визуализируется много мелких очагов, нужно подвергать радиохирургическому лечению большую зону, и после этого, к сожалению, рука больше никогда не будет функционировать, т.е. «физически она будет, но «работать» не будет»!!! Это единственный вариант, более щадящий, чем удалять всю руку, лопатку и ключицу целиком. Наверно для меня будет лучше этот вариант, но пока я не могу принять мысль, что у меня не будет одной руки всю жизнь…. или ту часть жизни, которая мне отведена!!!
18 июля 2017 года я ездила в РОНЦ им. Блохина на консультацию. Во время консультации был создан консилиум во главе с заведующим отделения - Демидовым Львом Вадимовичем. По результатам консилиума вынесено заключение, что препараты таргетной терапии на опухоль не действуют и рекомендуется переход на анти-PD1 препараты ПРИ БЛИЖАЙШЕЙ ВОЗМОЖНОСТИ:
-ниволумаб (Опдиво) 3мг/кг каждые две недели в/в капельно, или
-пембролизумаб (Кейтруда) 2 мг/кг каждые 3 недели.
Оба препарата следует считать равноэффективными, выбор должен быть осуществлен по ПРИНЦИПУ НАИБОЛЬШЕЙ ДОСТУПНОСТИ, оценка эффективности терапии каждые 3 месяца.
В случае отсутствия доступа к анти-PD1 препаратам рекомендуется продолжить химиотерапию по схеме паклитаксел+карбоплатин под наблюдением онколога по месту жительства, оценка эффективности терапии через каждые 2 цикла.
Хочу отметить, что в заключении речь идет о принципе наибольшей доступности препаратов анти-PD1, т. е. о личной финансовой доступности, хотя эти препараты зарегистрированы в России (пембролизумаб (Кейтруда) в ноябре 2016 года и ниволумаб (Опдиво) в декабе 2016 года) и по результатам консилиума могло быть вынесено решение о получении данных препаратов бесплатно через Минздрав, но к сожалению, этого не произошло...
Копии всех медицинских документов за указанные даты: исследований, анализов и заключений выложены в моей группе Вконтакте:
https://vk.com/spasenie_elenaУважаемая Вероника Игоревна Скворцова, ЗАЧЕМ пополняется перечень жизненно-важных лекарств гарантированных государством на бесплатное лечение граждан, если их не выдают… Показать лишний раз перед мировым сообществом или отчитаться нашему Президенту, что наша медицина передовая и использует новые лекарственные средства по борьбе с раком???? В настоящий момент эти лекарства не выдаются, а если и принимается решение о их предоставлении государством, то увы тогда … когда человеку уже помочь нельзя или он уже умер!!!
Как до Вас достучаться, как вас просить… как Вас убедить, что мой ребенок останется один и у нас нет богатых родственников, которые могут купить эти лекарства!!!
Мои родители пенсионеры, все из рабочих семей… мы простые граждане, которые исправно платили налоги и радовались каждому дню, но сейчас пришла беда и я осталось с полным непониманием, почему мне нельзя помочь…!!!
Почему мне надо найти ближайшую возможность или где найти этот «принцип наибольшей доступности»… в каком угле, ведомстве или учреждении?!!!! Где?!!! До следующей прямой линии с Президентом России В.В. Путиным, чтобы наконец прозвучало, что есть возможность финансирования и деньги на эти цели выделяются, только не все смертные граждане РФ могут на это рассчитывать…!!!
Как определить онкологическим больным, что именно он подходит под эти цели и эти принципы… Не убивайте надежду, это последнее что у нас остается!!!
Я должна бороться дальше, с болезнью и с чиновниками, со всеми консилиумами врачей, которые не пишут дорогу к ближайшей возможности или путь к «принципу наибольшей доступности»…. 20.07.2017 я ложусь в дневной стационар многопрофильной клиники "Союз" на второй курс химиотерапии по схеме Карбоплатин+Паклитаксел. Пока мне нужно победить опухоль, остановить ее рост и желательно уменьшить размеры…
Друзья, мне очень нужна Ваша поддержка, знать… что ты не один и «за твою правду» пойдет ни один десяток отзывчивых людей!!!
Спасибо за то, что Вы есть… за то, что подписали петицию, возможно наши голоса быстрее услышат чиновники Минздрава России и найдется «принцип и возможность»!!!
Спасибо за Вашу благотворительную помощь, за те пожертвования, которые не дают мне окончательно угаснуть… Я буду бороться и жить дальше!!!